Dernières réponses |
| c clair on se plaint souvent mais on ne prend pas conscience quil ya pire ailleur |
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| Un grand merci à tous ceux qui ont aidé, qui aident ou qui aideront Maximilien. Merci à Max pour sa joie de vivre et pour nous faire prendre conscience de la chance que l'on d'être en bonne santé. Merci à ses parents, à Silvain KUPP, aux casques d'argent et à tous les autres. MERCI !!!! |
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| c clair merci pour le détail |
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| Alors pour commencer Silvain KUPP: il a décoré sa moto avec des autocollants de maximilien (droite, gauche et réservoir) dans le but de faire connaitre l'association et cette maladie génétique orpheline (non prise en charge par les pouvoirs publics). Après si à la fin de la saison il lui reste de l'argent (prix gagnés, budget sur-évalué, dons, etc...) cet argent est reversé à l'association (sachant qu'au jour d'aujoud'hui il n'a pas assez pour finir la saison). Toutes les personnes adhérant permettent à maximilien de survivre car à 7 ans il ne pourra jamais vivre "normalement". Maximilien: Il habite dans le calvados (14) et doit porter des vétements spéciaux (importés des U.S.A.) dès qu'il sort tout en s'enduisant le corps de crème solaire écran total toutes les 90 minutes . Les vitres de son domicile, de sa voiture et de son école doivent être équipées de filtres anti U.V. et ces filtres doivent être remplacés tous les 4 ans . Il ne peut pas être exposé à plus d'un certains nombre de lumens (unité servant à mesurer la lumière) sous peine de lésions cutanée irréversibles . Et tout ceci, je vous le rappelle, n'est pas pris en charge par les pouvoirs publics . Quelques centaine de personne dans le monde vivent avec cette maladie qui s'appelle Xeroderma Pignentosum (X.P.) si ma mémoire est bonne. Mais pour toutes questions vous pouvaient allez sur le site: www.maximilien.asso.fr Chapeau max !! Car je l'ai rencontré et je peux vous dire qu'il fait preuve d'un courage comme certains adulte seraient incapable d'avoir dans ce genre de situation. |
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| explique un peu comment cela fonctionne exactement |
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| Francois_69 a écrit :
c'est bien celui qui vend le 600 ninja? |
Oui c'est bien lui. |
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| oui bonne saison et m.... |
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| tres belle initiative c'est bien celui qui vend le 600 ninja ? bonne saison pour lui |
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| merci pour l'information, |
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| Merci mais je ne fait que relayer l'information. Je n'ai aucun mérite. |
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