Sujet :

Pour la bonne cause

fred
   Posté le 18-04-2007 à 17:42:36   

Pour ceux qui connaissent silvain kupp (et aussi pour ceux qui ne le connaissent pas) cette année il roule en championnat de france 1000cc sur une suzuki GSXR 2005. Ses buts sont:

- de faire connaitre une maladie orpheline appelée "la maladie des enfants de l'ombre". Ceux sont des personnes qui ne peuvent s'exposer aux rayons du soleil. En particulier un enfant appelé maximilien qui habite dans le calvados.
http://www.maximilien.asso.fr/

- de se faire remarquer par un manager de team usine pour des courses plus médiatisées (superbike français ou européen, 24h du Mans, bol d'or, etc...).

- se faire plaisir après 2 saisons en championnat de france 600cc et rouler en toute sécurité car il juge que la route est trop dangereuse pour les motards.

Bref voici quelques photos de sa nouvelle moto (qu'on lui a prêtée pour la saison moyennant quelques euros ).






tintinduc
   Posté le 18-04-2007 à 21:30:31   

une bonne initiative fred
fred
   Posté le 23-04-2007 à 17:58:01   

Merci mais je ne fait que relayer l'information.
Je n'ai aucun mérite.
dadazxr
   Posté le 23-04-2007 à 19:07:56   

merci pour l'information,
Francois_69
   Posté le 25-04-2007 à 15:08:08   

tres belle initiative

c'est bien celui qui vend le 600 ninja ?

bonne saison pour lui
dadazxr
   Posté le 26-04-2007 à 13:18:04   

oui bonne saison et m....
fred
   Posté le 26-04-2007 à 16:14:32   

Francois_69 a écrit :

c'est bien celui qui vend le 600 ninja?


Oui c'est bien lui.
dadazxr
   Posté le 04-05-2007 à 10:53:58   

explique un peu comment cela fonctionne exactement
fred
   Posté le 11-05-2007 à 19:35:53   

Alors pour commencer
Silvain KUPP:
il a décoré sa moto avec des autocollants de maximilien (droite, gauche et réservoir) dans le but de faire connaitre l'association et cette maladie génétique orpheline (non prise en charge par les pouvoirs publics). Après si à la fin de la saison il lui reste de l'argent (prix gagnés, budget sur-évalué, dons, etc...) cet argent est reversé à l'association (sachant qu'au jour d'aujoud'hui il n'a pas assez pour finir la saison).
Toutes les personnes adhérant permettent à maximilien de survivre car à 7 ans il ne pourra jamais vivre "normalement".
Maximilien:
Il habite dans le calvados (14) et doit porter des vétements spéciaux (importés des U.S.A.) dès qu'il sort tout en s'enduisant le corps de crème solaire écran total toutes les 90 minutes . Les vitres de son domicile, de sa voiture et de son école doivent être équipées de filtres anti U.V. et ces filtres doivent être remplacés tous les 4 ans . Il ne peut pas être exposé à plus d'un certains nombre de lumens (unité servant à mesurer la lumière) sous peine de lésions cutanée irréversibles .
Et tout ceci, je vous le rappelle, n'est pas pris en charge par les pouvoirs publics . Quelques centaine de personne dans le monde vivent avec cette maladie qui s'appelle Xeroderma Pignentosum (X.P.) si ma mémoire est bonne. Mais pour toutes questions vous pouvaient allez sur le site:
[url]www.maximilien.asso.fr[/url]
Chapeau max !! Car je l'ai rencontré et je peux vous dire qu'il fait preuve d'un courage comme certains adulte seraient incapable d'avoir dans ce genre de situation.
dadazxr
   Posté le 14-05-2007 à 17:30:15   

c clair merci pour le détail
fred
   Posté le 25-05-2007 à 20:25:26   

Un grand merci à tous ceux qui ont aidé, qui aident ou qui aideront Maximilien.
Merci à Max pour sa joie de vivre et pour nous faire prendre conscience de la chance que l'on d'être en bonne santé.
Merci à ses parents, à Silvain KUPP, aux casques d'argent et à tous les autres. MERCI !!!!
dadazxr
   Posté le 31-05-2007 à 07:37:11   

c clair on se plaint souvent mais on ne prend pas conscience quil ya pire ailleur