Forum des Motards à Combustion Interne
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fred
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fred
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   Posté le 18-04-2007 à 17:42:36   Voir le profil de fred (Offline)   Répondre à ce message   Envoyer un message privé à fred   

Pour ceux qui connaissent silvain kupp (et aussi pour ceux qui ne le connaissent pas) cette année il roule en championnat de france 1000cc sur une suzuki GSXR 2005. Ses buts sont:

- de faire connaitre une maladie orpheline appelée "la maladie des enfants de l'ombre". Ceux sont des personnes qui ne peuvent s'exposer aux rayons du soleil. En particulier un enfant appelé maximilien qui habite dans le calvados.
http://www.maximilien.asso.fr/

- de se faire remarquer par un manager de team usine pour des courses plus médiatisées (superbike français ou européen, 24h du Mans, bol d'or, etc...).

- se faire plaisir après 2 saisons en championnat de france 600cc et rouler en toute sécurité car il juge que la route est trop dangereuse pour les motards.

Bref voici quelques photos de sa nouvelle moto (qu'on lui a prêtée pour la saison moyennant quelques euros ).








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tintinduc
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tintinduc
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   Posté le 18-04-2007 à 21:30:31   Voir le profil de tintinduc (En vacances)   Répondre à ce message   Envoyer un message privé à tintinduc   

une bonne initiative fred


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fred
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   Posté le 23-04-2007 à 17:58:01   Voir le profil de fred (Offline)   Répondre à ce message   Envoyer un message privé à fred   

Merci mais je ne fait que relayer l'information.
Je n'ai aucun mérite.


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dadazxr
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   Posté le 23-04-2007 à 19:07:56   Voir le profil de dadazxr (Offline)   Répondre à ce message   http://dadapuce.miniville.fr/   Envoyer un message privé à dadazxr   

merci pour l'information,


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Francois_69
vroum vroum
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Francois_69
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   Posté le 25-04-2007 à 15:08:08   Voir le profil de Francois_69 (Offline)   Répondre à ce message   Envoyer un message privé à Francois_69   

tres belle initiative

c'est bien celui qui vend le 600 ninja ?

bonne saison pour lui


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1'15 @ Croix
dadazxr
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   Posté le 26-04-2007 à 13:18:04   Voir le profil de dadazxr (Offline)   Répondre à ce message   http://dadapuce.miniville.fr/   Envoyer un message privé à dadazxr   

oui bonne saison et m....


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   Posté le 26-04-2007 à 16:14:32   Voir le profil de fred (Offline)   Répondre à ce message   Envoyer un message privé à fred   

Francois_69 a écrit :

c'est bien celui qui vend le 600 ninja?


Oui c'est bien lui.


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   Posté le 04-05-2007 à 10:53:58   Voir le profil de dadazxr (Offline)   Répondre à ce message   http://dadapuce.miniville.fr/   Envoyer un message privé à dadazxr   

explique un peu comment cela fonctionne exactement


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   Posté le 11-05-2007 à 19:35:53   Voir le profil de fred (Offline)   Répondre à ce message   Envoyer un message privé à fred   

Alors pour commencer
Silvain KUPP:
il a décoré sa moto avec des autocollants de maximilien (droite, gauche et réservoir) dans le but de faire connaitre l'association et cette maladie génétique orpheline (non prise en charge par les pouvoirs publics). Après si à la fin de la saison il lui reste de l'argent (prix gagnés, budget sur-évalué, dons, etc...) cet argent est reversé à l'association (sachant qu'au jour d'aujoud'hui il n'a pas assez pour finir la saison).
Toutes les personnes adhérant permettent à maximilien de survivre car à 7 ans il ne pourra jamais vivre "normalement".
Maximilien:
Il habite dans le calvados (14) et doit porter des vétements spéciaux (importés des U.S.A.) dès qu'il sort tout en s'enduisant le corps de crème solaire écran total toutes les 90 minutes . Les vitres de son domicile, de sa voiture et de son école doivent être équipées de filtres anti U.V. et ces filtres doivent être remplacés tous les 4 ans . Il ne peut pas être exposé à plus d'un certains nombre de lumens (unité servant à mesurer la lumière) sous peine de lésions cutanée irréversibles .
Et tout ceci, je vous le rappelle, n'est pas pris en charge par les pouvoirs publics . Quelques centaine de personne dans le monde vivent avec cette maladie qui s'appelle Xeroderma Pignentosum (X.P.) si ma mémoire est bonne. Mais pour toutes questions vous pouvaient allez sur le site:
www.maximilien.asso.fr
Chapeau max !! Car je l'ai rencontré et je peux vous dire qu'il fait preuve d'un courage comme certains adulte seraient incapable d'avoir dans ce genre de situation.


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   Posté le 14-05-2007 à 17:30:15   Voir le profil de dadazxr (Offline)   Répondre à ce message   http://dadapuce.miniville.fr/   Envoyer un message privé à dadazxr   

c clair merci pour le détail


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   Posté le 25-05-2007 à 20:25:26   Voir le profil de fred (Offline)   Répondre à ce message   Envoyer un message privé à fred   

Un grand merci à tous ceux qui ont aidé, qui aident ou qui aideront Maximilien.
Merci à Max pour sa joie de vivre et pour nous faire prendre conscience de la chance que l'on d'être en bonne santé.
Merci à ses parents, à Silvain KUPP, aux casques d'argent et à tous les autres. MERCI !!!!


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   Posté le 31-05-2007 à 07:37:11   Voir le profil de dadazxr (Offline)   Répondre à ce message   http://dadapuce.miniville.fr/   Envoyer un message privé à dadazxr   

c clair on se plaint souvent mais on ne prend pas conscience quil ya pire ailleur


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